El Mundo Indígena 2022: Soberanía de datos indígenas
Los pueblos indígenas siempre han sido “custodios de datos”.[1] Nuestras tradiciones ancentrales han registrado y protegido información y conocimientos a través del arte, tallado, canciones, cánticos y otras prácticas. La colonización se caracterizó por un afán deliberado de eliminar estos sistemas de conocimientos, junto con prácticas de cuantificación y clasificación de poblaciones indígenas impuestas por los Estados. Como resultado, los pueblos indígenas a menudo se encuentran ante graves carencias de información al tratar de acceder a datos de alta calidad y culturalmente relevantes para alcanzar sus objetivos pero sí hallan una abundancia de datos que reflejan y sirven a los intereses gubernamentales en lo que respecta a los pueblos indígenas y sus tierras.
El concepto de soberanía de los datos indígenas es relativamente reciente, pues la primera publicación importante sobre el tema apareció tan solo en 2016.[2] La soberanía de los datos indígenas se define como el derecho de los pueblos indígenas a controlar, consultar, poseer y ser propietarios de datos que proceden de ellos y que se refieren a sus miembros, sistemas de conocimientos, costumbres o territorios.[3],[4],[5] La soberanía de los datos indígenas está respaldada por los derechos inherentes que tienen los pueblos indígenas a la autodeterminación y gobernanza sobre sus pueblos, territorios y recursos, tal y como se estipula en la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas y en tratados nacionales. El concepto de soberanía de datos indígenas reconoce que los datos son un recurso estratégico y proporciona un marco para el uso ético de dicha información con el fin de potenciar el bienestar y la autodeterminación del colectivo indígena.[6],[7]
En la práctica, la soberanía de los datos indígenas significa que los pueblos indígenas han de ser los encargados de tomar las decisiones sobre la forma en que se utilizan datos sobre ellos. Puesto que la mayoría de los datos indígenas no están en posesión de los pueblos indígenas, la gobernanza de los datos indígenas se considera un instrumento impulsor fundamental para abordar la soberanía de los datos. La soberanía de los datos indígenas emplea valores, derechos e intereses de los pueblos indígenas para guiar la toma de decisiones sobre la forma en que se recopilan, consultan, almacenan y utilizan sus datos.[8] Aplicar la gobernanza de los datos indígenas da como resultado el control indígena a través de políticas y prácticas internas de gobernanza de datos de las comunidades indígenas y la administración externa de datos indígenas mediante mecanismos y marcos que reflejan valores indígenas. La pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto que no están en vigor sistemas de gobernanza sólidos, marcos éticos ni mecanismos regulatorios para proteger a los pueblos indígenas y sus datos.
Este artículo es parte de la 36ª edición de El Mundo Indígena, un resumen anual producido por IWGIA que sirve para documentar e informar sobre los desarrollos que han experimentado los pueblos indígenas. La foto de la publicación muestra mujeres indígenas que se ponen de pie y asumen el mando en la lucha por los derechos territoriales de su comunidad en Jharkhand, India. Fotografiada por Signe Leth, es la portada del Mundo Indígena 2022 donde originalmente está escrito este artículo. Encuentra El Mundo Indígena 2022 completo aquí
Mi bisabuela una vez escribió un poema titulado “Desconfía del río”. En sus versos nos apercibe de que un río “cautivadoramente tranquilo, brillantemente apacible” puede enmascarar sus oscuras contracorrientes bajo su aparente superficie serena. Nos advierte que “seamos precavidos y observemos bien su modo de fluir, pues puede desbordarse por sus orillas y arrasar”. Como mujer indígena trabajando en el ámbito de la soberanía de los datos, a veces siento como si fuera sacudida alrededor por la violenta contracorriente de un río que tiene un aspecto sereno. Ríos de información, desbordantes, que me sumergen y escupen de nuevo fuera, cada vez un poco más desaliñada, cada vez más desorientada, con menos tierra firme bajo mis pies. Sin embargo, en la superficie hay un creciente entusiasmo por parte de instituciones de investigación y sectores normativos para alinear sus prácticas en materia de datos con la soberanía de los datos indígenas, sin importar lo que sea. El COVID-19 ha exacerbado estas cuestiones –creando una corriente tan fuerte que el lecho del río se está desprendiendo– donde antes yo podía tocar el suelo, ahora ya no hay nada. [9]
Introducción
El movimiento por la soberanía de los datos indígenas sigue generando un oleaje exponencial en los espacios de datos alrededor del planeta, cuando las personas se detienen a reflexionar sobre los numerosos (y actuales) usos indebidos que a lo largo de la historia se han efectuado con la información de procedencia indígena.[10] La [re]narración de los relatos históricos a través de las sucesivas generaciones tiene un fuerte potencial transformador[11] y constituye, en sí mismo, un acto de soberanía de los datos indígenas. Por ejemplo, un poema sobre un río nos sirve de metáfora para describir cómo académicos, defensores y activistas de la soberanía de los datos indígenas divergen cada vez más siguiendo diferentes, a menudo contradictorias, direcciones: algunas que apoyan el avance de la soberanía de los datos indígenas y otras que se mantienen en un continuo espacio de responder a estructuras coloniales.[12]
A través de la sabiduría de nuestras abuelas, las mujeres indígenas pueden reflexionar sobre los objetivos y políticas del pasado, presente y futuro de los espacios de datos, recordando al mismo tiempo que “los pueblos indígenas han sido siempre ‘guerreros de los datos’”.[13],[14],[15],[16] El espíritu aglutinador en torno a objetivos comunes y al valor de los conocimientos colectivos de las mujeres indígenas[17] tiene como fin interrumpir el pensamiento colonial. Durante la pandemia global a lo largo de 2021, resultó crucial poner en común una comprensión mutua de los desafíos que entraña navegar las responsabilidades añadidas de nuestras éticas y realidades sociales, políticas, culturales y morales interconectadas como indígenas, mujeres y madres.[18]
La Alianza Mundial de Datos Indígenas o GIDA[19] aúna a organizaciones internacionales e individuos que comparten similares objetivos generales de hacer avanzar los derechos e intereses en materia de datos liderados por indígenas, en consonancia con equidad, justicia y descolonización, factores integrales para conseguir la soberanía de los datos indígenas. El concepto de datos indígenas se refiere a cualquier clase de información, en cualquier tipo de formato, que afecte a vidas indígenas a nivel individual o colectivo, incluyendo datos creados ya directamente en formato digital y conocimientos tradicionales e información que pueden ser o han sido digitalizados.[20], [21] Los modos en los que se recopilan, almacenan, utilizan, conectan y analizan todos los datos están impulsando cambios de políticas e innovación.[22],[23] Documentos internacionales de derechos humanos, como la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas, reflejan los derechos inherentes de los pueblos y naciones indígenas a la soberanía sobre la información y se utilizan como una herramienta para progresar en las prioridades de datos lideradas por indígenas.[24],[25],[26]
Incesante impacto del COVID-19
El COVID-19 sigue poniendo de relieve que las experiencias en el ámbito de la salud que viven los pueblos indígenas, y en especial las mujeres indígenas, están arraigadas en racismo, opresión,[27],[28] despojo de tierras y desplazamiento.[29] En la actualización sobre la soberanía de los datos indígenas en El Mundo Indígena 2021, se describía que el COVID-19 ha repercutido agravando aún más injusticias y desigualdades existentes que sufren las comunidades indígenas.[30] El acceso limitado a asistencia sanitaria de calidad, las mayores tasas de infección y de mortalidad,[31] así como también las consecuencias diferenciales que conlleva el trastorno económico y social han perdurado durante la pandemia como cuestiones clave para personas racializadas,[32],[33],[34] incluyendo pueblos indígenas.[35],[36],[37] Las comunidades indígenas siguen haciendo un fuerte llamamiento para disponer de mejores datos, más fiables y desglosados.[38],[39],[40] Notablemente, hay una superabundancia de recopilación de datos en rápida expansión pero la calidad de los mismos es ineficiente para las naciones indígenas, y aún no se ha producido un cambio significativo para facilitar datos útiles a nivel comunitario.[41],[42]
Las mujeres indígenas gozan de gran respeto y consideración dentro de sus naciones como lideresas, educadoras, curanderas y depositarias de conocimientos tradicionales, lenguas, culturas e historia.[43] El colonialismo incide mediante sus métodos de actuación para suprimir y controlar la fuerza innata de nuestras naciones, dirigiendo su objetivo a mujeres indígenas y personas de género diverso, incluyendo personas dos espíritus, lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, homosexuales, que cuestionan su género, intersexuales, asexuales, plus (2SLGBTQQIA+).[44] Mujeres indígenas y personas de género diverso son usuarios clave de los sistemas de atención sanitaria y generan amplitud de datos relativos a la salud y, sin embargo, siguen encontrándose con políticas y sistemas sexistas, racistas y culturalmente insensibles.[45],[46],[47] Los datos recopilados y analizados sobre grupos sistemáticamente marginados y racializados repiten los mismos mensajes de opresión tan constantemente que ello reconfigura nuestras realidades y debilita nuestras capacidades para superar adversidades.[48] La pandemia está avivando la marginación sistémica y la creciente alteración de las cotidianidades indígenas sociales, económicas, políticas, culturales, lingüísticas y geográficas, repercutiendo todo ello en nuestra capacidad para evitar enfermedades.[49],[50]
De significativa preocupación resulta que el COVID-19 sea una enfermedad que se ha expandido y ha mutado a un ritmo acelerado, requiriendo que los gobiernos a nivel mundial tomen rápidas decisiones de respuesta, basándose en la información de la que disponen. La pandemia ha cargado y saturado aún más los sistemas sanitarios y ello está teniendo grandes consecuencias en la calidad y la precisión de los datos que se recopilan.[51] Como resultado, las respuestas contra la pandemia por parte de naciones indígenas y gobiernos tienen el potencial de exacerbar los daños y pueden fracasar en responder a las necesidades únicas de personas y naciones.
En situaciones de crisis, las normas jurídicas generalmente aceptadas, como la inviolabilidad de la privacidad individual, suelen pasar a segundo plano dándose prioridad a la salud y la seguridad públicas.[52],[53] Sin embargo, para los pueblos indígenas, incluso bajo circunstancias normales, la inviolabilidad de la privacidad individual suele ser una falacia. La historia nos demuestra que los modelos aplicados en condiciones de “escándalo y respuesta” no han sido de utilidad para las poblaciones sistemáticamente marginadas. Consideremos, por ejemplo, la elaboración de éticas institucionales, donde los procesos desarrollados para proteger a las personas de daños en la investigación no siempre las han protegido de manera justa y equitativa. Aunque el COVID-19 no es un “escándalo” per se, sí es una crisis que ha requerido una rápida respuesta. Desafortunadamente, lo que esta pandemia ha evidenciado es que aún no existen sólidos sistemas de gobernanza, marcos éticos ni mecanismos regulatorios en vigor para proteger a los pueblos indígenas y a sus datos.[54]
Movimientos para conseguir la gobernanza de los datos liderada por indígenas
Durante 2021, la posibilidad de reunirse en persona para debatir y seguir avanzando en los movimientos de soberanía de los datos indígenas se vio gravemente restringida por la presencia de la pandemia del COVID-19. A pesar de la falta de interacción presencial, se ha producido un creciente reconocimiento mundial de la gobernanza de los datos indígenas y de su rol como contribuyente a documentar una gobernanza de datos equitativa e inclusiva. Las continuas injusticias en materia de datos relacionados con la pandemia han promovido primordialmente esta concienciación. También ha aportado a dicho crecimiento del movimiento tanto social como políticamente, la progresiva sensibilización sobre las experiencias de las mujeres indígenas durante la pandemia.[55]
De manera importante, pueblos indígenas, académicos, periodistas y activistas han empleado este tiempo para reevaluar el progreso realizado hasta el momento. A pesar de los avances en el reconocimiento de los derechos e intereses indígenas, se siguen recopilando y utilizando datos racializados y con sesgo de género a niveles sin precedentes (y crecientes) “sin tener suficientemente en cuenta cómo están entrelazadas las diferentes estructuras de desigualdad”.[56] Los adelantos tecnológicos en asistencia sanitaria impulsados por el capital están fomentando un incremento de la automatización y del uso de algoritmos que afirman mejorar y pronosticar la salud de la población. Sin embargo, los sistemas sanitarios no son inmunes al uso de inteligencia artificial para fines de vigilancia racista que, como resultado de los datos y los contextos sociales en los que se enseña a las máquinas, están intrínsecamente forjados con sesgo racial y de género.[57],[58],[59] Aunque los pueblos indígenas se encuentran entre los colectivos con mayor exposición en los datos (presumiblemente debido a la vigilancia), también continúan recibiendo menos cuidado efectivo y están desproporcionadamente representados en tasas de mortalidad por COVID-19 a escala mundial.[60],[61],[62]
Prolongadas trabas contra la equidad indígena
Existe un movimiento global encaminado a conseguir la equidad[63] y, sin embargo, perdura un fracaso aparente para reconocer las limitaciones de la equidad auténtica y verdadera en un mundo diseñado exclusivamente para beneficio de algunos pero no de todos. Durante el transcurso de 2021, los datos siguieron constatando que mujeres indígenas y personas de género diverso mueren de hambre, enfermedad y COVID-19. Mujeres y niñas indígenas continúan desapareciendo y siendo asesinadas,[64] y se están descubriendo fosas masivas de niños y niñas en antiguas escuelas residenciales en Canadá y Estados Unidos. El 2021 fue testigo de un constante aumento en movimientos activistas y demandas de justicia, y muchas mujeres indígenas y personas de color lideran este incremento de concienciación.[65],[66] A su vez, el año 2021 ha confirmado la necesidad de enfoques interseccionales para recopilación de datos, análisis y presentación de informes, con el fin de diseñar respuestas normativas efectivas “que mitiguen, en vez de incrementar, el potencial efecto desigual de esta pandemia”.[67]
Soberanía de los datos indígenas y datos abiertos
La plena implementación de la soberanía de los datos indígenas se ve obstaculizada cuando los planes de organizaciones más grandes contradicen la ciencia de datos dirigida por indígenas. Por ejemplo, los espacios de datos que albergan datos indígenas deben incluir protecciones que limiten el uso indebido de información de procedencia indígena por parte de individuos no indígenas. Como resultado, big data, datos abiertos (open data) y ciencia abierta (open science) siguen siendo objetivos de muchas organizaciones de datos y gobiernos mientras continúan desafiando la soberanía de los datos indígenas en la práctica.[68], [69] En el debate propulsado por la ciencia abierta sobre el big data suele estar ausente una comprensión más profunda de que los datos no son objetivos ni equitativos. Esto es lo que Maggie Walter denomina la paradoja de los datos indígena, “multitud de datos sobre nosotros que no son útiles para nosotros (ni para nadie más), y pocos datos o ninguno para nosotros o realizados por nosotros”.[70] La pandemia ha exacerbado en mayor medida esta paradoja de los datos. Cada vez más, los datos genómicos también se están debatiendo en el ámbito de la ciencia de datos abiertos, lo que es causa de preocupación para muchas personas.[71],[72]
Desafíos y mecanismos para el cambio
Durante siglos, los pueblos indígenas han estado reclamando equidad y combatiendo discriminación, hostigamiento y explotación. En la actualidad, complejos ecosistemas digitales y de rápida expansión están teniendo implicaciones éticas, jurídicas, médicas y políticas de gran calado.[73],[74],[75] Pueblos indígenas y grupos de defensa continúan guiando el desarrollo de políticas basadas en datos e incrementando la concienciación para enfoques de gobernanza de datos liderada por indígenas.
Respuestas al COVID-19 de iniciativa gubernamental han llevado a la expansión de sistemas de vigilancia y perfiles algorítmicos en sanidad.[76] Aunque el mundo se mueve hacia modelos encaminados a la equidad, existe una creciente necesidad de reconocer las experiencias únicas y distintivas de mujeres indígenas y personas de género diverso, incluyendo personas 2SLGBTQQIA+. Asimismo, es incluso aún más imperativo explorar y entender las implicaciones de la equidad en un mundo diseñado exclusivamente para el beneficio de algunos y no de todos. Esta idea se extiende a espacios donde los datos se están cediendo como una herramienta en aras de la equidad. Reflexionando sobre la sabiduría de mujeres, mayores, abuelas y ancestros indígenas, y sobre la función de historias y ceremonias, es cada vez más claro que se requieren consideraciones más profundas para el avance de la soberanía de los datos liderada por indígenas. En 2021 se ha vuelto a plantear de nuevo la cuestión de si una mayor cantidad de datos sanitarios apresuradamente recopilados bajo la sombra del COVID-19, sin respetar la soberanía y la gobernanza de los datos indígenas, tiene el potencial de mitigar daños, mejorar la gobernanza de las naciones, o lograr equidad, y a qué costo.
Robyn K. Rowe (Anishinaabe de Teme Augama Anishnabai | Deep Water by the Shore People) es la presidenta del Equipo de Datos Indígenas de la Red de Investigación en Datos de Salud (Health Data Research Network) de Canadá, científica en el Centro ICES (anteriormente el Instituto de Ciencias Clínicas Evaluativas –Institute for Clinical Evaluative Sciences–) y miembro ejecutivo de la Alianza Mundial de Datos Indígenas. Contacto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Kiri West (Ngāti Marutūahu) es profesora de Comunicaciones Indígenas en Waipapa Taumata Rau (Universidad de Auckland) y miembro de Te Pokapu en la Red de Soberanía de Datos Maoríes Te Mana Raraunga.
Stephanie Russo Carroll (nativa Ahtna del pueblo Kluti-Kaah) es profesora adjunta de la Universidad de Arizona (Estados Unidos), presidenta de la Alianza Mundial de Datos Indígenas y cofundadora de la Red de Soberanía de los Datos Indígenas de Estados Unidos.
Este artículo es parte de la 36ª edición de El Mundo Indígena, un resumen anual producido por IWGIA que sirve para documentar e informar sobre los desarrollos que han experimentado los pueblos indígenas. La foto de la publicación muestra mujeres indígenas que se ponen de pie y asumen el mando en la lucha por los derechos territoriales de su comunidad en Jharkhand, India. Fotografiada por Signe Leth, es la portada del Mundo Indígena 2022 donde originalmente está escrito este artículo. Encuentra El Mundo Indígena 2022 completo aquí
Notas y referencias
[1] Rodriguez-Lonebear, Desi. “Building a data revolution in Indian Country”. En Indigenous data sovereignty: Toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 253-72. Canberra: ANU Press, 2016.
[2] Kukutai, Tahu y John Taylor (Eds). Indigenous data sovereignty:toward an agenda. Canberra: ANU Press, 2016.
[3] Centro para la Gobernanza de Información de las Primeras Naciones (First Nations Information Governance Centre). “Pathways to First Nations’ data and information sovereignty.” En Indigenous data sovereignty: toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 139-55. Canberra: ANU Press, 2016.
[4] Kukutai y Taylor, 2016. Op. Cit.
[5] Snipp, Matt Deep Water by the Shore People hew. “What does data sovereignty imply: what does it look like?” En Indigenous data sovereignty: toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 39-55. Canberra: ANU Press, 2016.
[6] Centro para la Gobernanza de Información de las Primeras Naciones (First Nations Information Governance Centre). 2016. Op. Cit.
[7] Hudson, Maui, et al. “Tribal data sovereignty: Whakatōhea rights and interests”. En Indigenous data sovereignty: toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 157-78. Canberra: ANU Press, 2016.
[8] Walter, Maggie, et al. Indigenous Data Sovereignty Briefing Paper ”. Miaim nayri Wingara Data Sovereignty Group y el Australian Indigenous Governance Institute, 2018. Reconocemos la contribución pionera de John Taylor.
[9] Rowe, Robyn, Kiri West, Stephanie Russo Carol. Forthcoming. 2022.
[10] Carroll, Stephanie, Tahu Kukutai y Maggie Walter. “Soberanía de Datos Indígenas”. En El Mundo Indígena 2021, Grupo Internacional de Trabajo sobre Asuntos Indígenas, 2021. https://www.iwgia.org/es/ip-i-mi/4185-mi-2021-soberania-de-datos-indigenas.html
[11] Archibald, J. A. (2008). Indigenous storywork: Educating the heart, mind, body, and spirit. UBC Press.
[12] Rowe, Robyn, Kiri West, Stephanie Russo Carol. Forthcoming. 2022. Op. Cit.
[13] Carroll, Stephanie, Tahu Kukutai y Maggie Walter, 2021. Op. Cit.
[14] Rowe, Robyn, Kiri West, Stephanie Russo Carol. Forthcoming. 2022. Op. Cit.
[15] Oficina del Comisionado de Derechos Humanos de British Columbia (British Columbia’s Office of the Human Rights Commissioner). Disaggregated demographic data collection in British Columbia: the grandmother perspective. 2020. https://bchumanrights.ca/wp-content/uploads/BCOHRC_Sept2020_Disaggregated-Data-Report_FINAL.pdf.
[16] Centro para la Gobernanza de Información de las Primeras Naciones (First Nations Information Governance Centre). 2016. Op. Cit.
[17] Windchief, Sweeney y Timothy San Pedro. Applying Indigenous research methods. Nueva York, Estados Unidos: Routledge, 2019, pág. 25.
[18] Castañeda, María Cecilia Arriaza. Vulnerability and Resilience of Indigenous Women through the COVID–19 Pandemic. 2020.
[19] Véase: La Alianza Mundial de Datos Indígenas (Global Indigenous Data Alliance) o GIDA, https://www.gida-global.org/.
[20] Red de Soberanía de los Datos Indígenas de Estados Unidos (United States Indigenous Data Sovereignty Network). Principles of Indigenous Data Governance, 2020. https://nnigovernance.arizona.edu/sites/default/files/resources/US%20Indigenous%20Data%20Sov%20Principles%20Working%20File.pdf.
[21] Carroll, S.R., Rodriguez-Lonebear, D., & Martinez, A. (2019b). “Indigenous data governance:
Strategies from United States Native Nations”. Data Science Journal, 18 (31), 1-15. http://doi.org/10.5334/dsj-2019-031.
[22] Véase: Maiam Nayri Wingaram. https://www.maiamnayriwingara.org/about-us.
[23] Walter, Maggie. “The voice of indigenous data: beyond the markers of disadvantage”. Griffith Review 60 (2018): 256-263. https://www.griffithreview.com/articles/voice-Indigenous-data-beyond-disadvantage/.
[24] Centro para la Gobernanza de Información de las Primeras Naciones (First Nations Information Governance Centre). 2016. Op. Cit.
[25] Grupo de Interés Internacional en la Soberanía de los Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación (Research Data Alliance International Indigenous Data Sovereignty Interest Group). CARE Principles for Indigenous Data Governance. La Alianza Mundial de Datos Indígenas, septiembre de 2019. www.gida-global.org.
[26] Hudson, Maui, et al. “Tribal data sovereignty: Whakatōhea rights and interests”. En Indigenous data sovereignty: toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 157-78. Canberra: ANU Press, 2016.
[27] Violence Against Women Learning Network. More Exposed & Less Protected” en “Canada: Racial Inequality as Systemic Violence During COVID-19. https://www.vawlearningnetwork.ca/docs/Systemic-Racism-Covid-19-Backgrounder.pdf
[28] Cormack, Donna y Tahu Kukutai. “Pandemic paternalism: a reflection on Indigenous data from Aotearoa”. En COVID-19 from the margins: Pandemic invisibilities, policies and resistance in the Datafied Society, editado por Stefania Milan, Emiliano Treré y Silvia Masiero. 141 – 144). Amsterdam: Institute of Network Cultures.
[29] Howard-Bobiwash, Heather A., Jennie R. Joe y Susan Lobo. “Concrete Lessons: Policies and Practices Affecting the Impact of COVID-19 for Urban Indigenous Communities in the United States and Canada”. Frontiers in Sociology 6, 2021.
[30] Carroll, Stephanie, Tahu Kukutai y Maggie Walter. 2021. Op. Cit.
[31] Stratton, Pamela, Elena Gorodetsky y Janine Clayton. “Pregnant in the United States in the COVID-19 pandemic: a collision of crises we cannot ignore”. Journal of the National Medical Association 113, N.º 5, 2021: 499-503. https://doi.org/10.1016/j.jnma.2021.03.008.
[32] Yaya, Sanni, Helena Yeboah, Carlo Handy Charles, Akaninyene Out y Ronald Labonte. “Ethnic and racial disparities in COVID-19-related deaths: counting the trees, hiding the forest”. BMJ Global Health 5, N.º 6, 2020: e002913.
[33] Lopez, Leo, Louis H. Hart y Mitchell H. Katz. “Racial and ethnic health disparities related to COVID-19”. Jama 325, N.º 8, 2021: 719-720. https://doi.org/10.1001/jama.2020.26443.
[34] Grupo de Trabajo COVID-19 de Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación (Research Data Alliance COVID-19 Indigenous Data Working Group). Data sharing respecting Indigenous data sovereignty”. En “RDA COVID-19 Working Group (2020). Recommendations and guidelines on data sharing. Research Data Alliance. https://doi.org/10.15497/rda00052.
[35] Gobierno de British Columbia. (Noviembre de 2020). In plain sight: Addressing Indigenous-specific racism and discrimination in B.C. Health Care. Consultado el 14 de enero de 2022, de https://engage.gov.bc.ca/app/uploads/sites/613/2020/11/In-Plain-Sight-Summary-Report.pdf.
[36] El acceso limitado a asistencia sanitaria de calidad, mayores tasas de infección y mortalidad, así como también las consecuencias diferenciales del trastorno económico y social se identificaron como cuestiones primordiales para nosostros en el contexto de la pandemia mundial.
[37] Carroll, Stephanie Russo, et al. Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic: Straddling Erasure, Terrorism, and Sovereignty. Social Science Research Council, Items: Insights from the Social Sciences, junio de 2020. https://items.ssrc.org/covid-19-and-the-social-sciences/disaster-studies/indigenous-data-in-the-covid-19-pandemic-straddling-erasure-terrorism-and-sovereignty/.
[38] Gobierno de British Columbia, 2020. Op. Cit.
[39] Estadísticas de Nueva Zelanda. COVID-19 Lessons Learnt: Recommendations for improving the resilience of New Zealand’s government data system. Gobierno de Nueva Zelanda, 2020. https://www.data.govt.nz/assets/Uploads/Covid-19-lessons-learnt-full-report-Mar-2021.pdf.
[40] Carroll, Stephanie Russo, Randall Akee, Pyrou Chung, Donna Cormack, Tahu Kukutai, Raymond Lovett, Michele Suina y Robyn K. Rowe. “Indigenous peoples' data during COVID-19: from external to internal”. Frontiers in Sociology 6, 2021: 62.
[41] Estadísticas de Nueva Zelanda. COVID-19 Lessons Learnt. 2020. Op. Cit.
[42] Rainie, Stephanie Carroll, et al. “Issues in Open Data: Indigenous Data Sovereignty”. En The state of Open Data: Histories and horizons, editado por T. Davies, S. Walker, M. Rubinstein y F. Perini, 300-19. Ciudad del Cabo y Ottawa: African Minds and International Development Research Centre, 2019.
[43] Kress, Margaret M. Sisters of Sasipihkeyihtamowin-wise women of the Cree, Denesuline, Inuit and Métis: understandings of storywork, traditional knowledges and eco-justice among Indigenous women leaders. 2014.
[44] Lezard Dr, Percy, Noe Prefontaine, Dawn-Marie Cederwall, Corrina Sparrow, Sylvia Maracle, Albert Beck y Albert McCleod. 2SLGBTQQIA+ Sub-Working Group MMIWG2SLGBTQQIA+ National Action Plan Final report. 2021.
[45] Stratton, Pamela, Elena Gorodetsky y Janine Clayton. “Pregnant in the United States in the COVID-19 pandemic: a collision of crises we cannot ignore”. Journal of the National Medical Association 113, N.º 5, 2021: 499-503. https://doi.org/10.1016/j.jnma.2021.03.008.
[46] Organización Mundial de la Salud. Situational Report 182: Coronavirus Disease (COVID-19). 20 de julio de 2020. https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200720-covid-19-sitrep-182.pdf?sfvrsn=60aabc5c_2.
[47] Pelcastre-Villafuerte, Blanca, Myriam Ruiz, Sergio Meneses, Claudia Amaya, Margarita Márquez, Arianna Taboada y Katherine Careaga. “Community-based health care for indigenous women in Mexico: a qualitative evaluation”. International Journal for Equity in Health 13, N.º 1, 2014: 1-9. https://doi.org/10.1186/1475-9276-13-2.
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[49] Power, Tamara, Denise Wilson, Odette Best, Teresa Brockie, Lisa Bourque Bearskin, Eugenia Millender y John Lowe. “COVID-19 and Indigenous Peoples: An imperative for action”. Journal of clinical nursing, 2020.
[50] del Pino S, Camacho A. Considerations on Indigenous Peoples, Afro-Descendants, and Other Ethnic Groups During the COVID-19 Pandemic. Organización Panamericana de la Salud. https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/52251/PAHOIMSPHECOVID-19200030_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
[51] Grupo Internacional de Trabajo sobre Asuntos Indígenas. El Mundo Indígena 2021. 2021. https://www.iwgia.org/es/recursos/mundo-indigena.html.
[52] Carroll, Stephanie Russo; Desi Rodriguez-Lonebear; Randall Akee; Annita Lucchesi; y Jennifer Rai Richards. Indigenous Data in the Covid-19 Pandemic: Straddling Erasure, Terrorism, and Sovereignty. Social Sciences Research Council, 11 de junio de 2020. https://items.ssrc.org/covid-19-and-the-social-sciences/disaster-studies/indigenous-data-in-the-covid-19-pandemic-straddling-erasure-terrorism-and-sovereignty/.
[53] Carroll, Stephanie Russo, et al. Indigenous peoples' data during COVID-19. 2021. Op. Cit.
[54] Carroll, Stephanie Russo, et al. Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic: Straddling Erasure, Terrorism, and Sovereignty. 2020. Op. Cit.
[55] IWGIA, 2021. Op. Cit.
[56] Maestripieri, Lara. “The Covid-19 pandemics: why intersectionality matters”. Frontiers in Sociology 6, 2021: 52, (p.4).
[57] Ada Lovelace Institute, AI Now Institute, Open Government Partnership. (2021). Algorithmic accountability for the public sector. Open Government Partnership. https://www.opengovpartnership.org/documents/algorithmic-accountability-public-sector/.
[58] Furlow, Bryant. “Federal investigation finds hospital violated patients’ right by profiling, separating Native mothers and newborns”. Indian Z, 24 de agosto de 2020. https://www.indianz.com/News/2020/08/24/hospital-violated-rights-native-mothers.asp.
[59] Walter, M and Kukutai, T (2018). Artificial Intelligence and Indigenous Data Sovereignty. Aportación documental para el Horizon Scanning Project “The Effective and Ethical Development of Artificial Intelligence: An Opportunity to Improve Our Wellbeing” en nombre del Australian Council of Learned Academies, www.acola.org.
[60] Violence Against Women Learning Network. Op. Cit.
[61] IWGIA, 2021. Op. Cit.
[62] Carroll, Stephanie Russo, et al. Indigenous peoples' data during COVID-19. 2021. Op. Cit.
[63] Eissa, Azza, Robyn Rowe, Andrew Pinto, George N. Okoli, Kendall M. Campbell, Judy C. Washington y José E. Rodríguez. “Implementing High-Quality Primary Care Through a Health Equity Lens”. The Annals of Family Medicine (2022). https://doi.org/10.1370/afm.2785.
[64] Investigación nacional sobre mujeres y niñas indígenas desaparecidas y asesinadas. Reclaiming
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[66] ONU MUJERES América Latina y el Caribe. Lideresas indígenas demandan acciones para frenar los efectos de la crisis del COVID-19. 2021. https://lac.unwomen.org/es/noticias-y-eventos/articulos/2021/07/mujeres-indigenas-foro-ge.
[67] Maestripieri, Lara. The Covid-19 pandemics: why intersectionality matters. 2021. Op. Cit.
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[72] Shiva, Vandana. Biopiracy: The plunder of nature and knowledge. North Atlantic Books, 2016.
[73] Crawford, Kate. The atlas of AI. Yale University Press, 2021.
[74] Walter, Maggie, Tahu Kukutai, Stephanie Russo Carroll, Desi Rodriguez-Lonebear (Eds.). Indigenous Data Sovereignty and Policy, Nueva York: Routledge, 2020. Este libro y cada uno de sus 14 capítulos están disponibles a través de Open Access de Taylor y Francis en: https://www.taylorfrancis.com/books/indigenous-data-sovereignty-policy-maggie-walter-tahu-kukutai-stephanie-russo-carroll-desi-rodriguez-lonebear/e/10.4324/9780429273957.
[75] Perez, Caroline Criado. Invisible women: Exposing data bias in a world designed for men. Random House, 2019.
[76] Bryant Furlow. 2020. Op. Cit.
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