• Procesos e Iniciativas Internacionales

El Mundo Indígena 2021: Soberanía de datos indígenas

Los pueblos indígenas siempre han sido “custodios de datos”.[1] Nuestras tradiciones ancestrales han registrado y protegido información y conocimientos a través del arte, tallado, canciones, cánticos y otras prácticas. La colonización se caracterizó por un afán deliberado de eliminar estos sistemas de conocimientos, junto con prácticas de cuantificación y clasificación de poblaciones indígenas, impuestas por los Estados. Como resultado, los pueblos indígenas a menudo se encuentran ante graves carencias de información al tratar de acceder a datos de alta calidad y culturalmente relevantes para alcanzar sus objetivos pero sí encuentran una abundancia de datos que reflejan y sirven a los intereses gubernamentales en lo que respecta a los pueblos indígenas y sus tierras.

El concepto de soberanía de los datos indígenas (Indigenous Data Sovereignty, ID-SOV) es relativamente reciente pues la primera publicación importante sobre el tema apareció tan solo en 2016.[2] La soberanía de los datos indígenas se define como el derecho de los pueblos indígenas a controlar, consultar, poseer y ser propietarios de datos que proceden de ellos y que se refieren a sus miembros, sistemas de conocimiento, costumbres o territorios.[3],[4],[5] La soberanía de los datos indígenas está respaldada por los derechos inherentes que tienen los pueblos indígenas a la autodeterminación y gobernanza sobre sus pueblos, territorios y recursos, tal y como se estipula en la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas y en tratados nacionales. El concepto de soberanía de datos indígenas reconoce que los datos son un recurso estratégico y proporciona un marco para el uso ético de dicha información con el fin de potenciar el bienestar y la autodeterminación del colectivo indígena. [6], [7]

En la práctica, la soberanía de los datos indígenas significa que los pueblos indígenas han de ser los encargados de tomar las decisiones sobre la forma en que se utilizan datos sobre ellos. Puesto que la mayoría de los datos indígenas no están en posesión de los pueblos indígenas, la gobernanza de los datos indígenas se considera un instrumento impulsor fundamental para abordar la soberanía de los datos. La soberanía de los datos indígenas emplea valores, derechos e intereses de los pueblos indígenas para guiar la toma de decisiones sobre la forma en que se recopilan, consultan, almacenan y utilizan sus datos.[8] Aplicar la gobernanza de los datos indígenas da como resultado el control indígena de sus datos a través de políticas y prácticas internas de gobernanza de datos de las comunidades indígenas y la administración externa de datos indígenas mediante mecanismos y marcos que reflejan valores indígenas. La pandemia de COVID-19 ha puesto de manifiesto la necesidad de mejorar la gobernanza de los datos indígenas, así como la necesidad urgente de mayores datos para la gobernanza y la toma de decisiones. [9]

Crecimiento del movimiento por la soberanía de los datos indígenas

El movimiento por la soberanía de los datos indígenas creció sustancialmente en 2020 debido a la continua socialización del concepto, al aumento de los esfuerzos comunitarios y de las naciones indígenas en materia de datos y la pandemia de COVID-19. La Alianza Mundial de Datos Indígenas (GIDA)[10] es una red internacional de organizaciones, redes e individuos que buscan el control indígena de los datos indígenas, legisladores comprometidos, comunidades de datos y académicos. Los miembros de la GIDA han formulado recomendaciones para los datos relacionados con el COVID-19,[11] han recopilado una colección editada que explora los datos de los pueblos indígenas y el vínculo con el nexo entre datos y políticas [12], sus implicaciones y el espacio para el cambio y además han guiado la puesta en práctica inicial de los Principios CARE.[13],[14],[15]

El COVID-19, los pueblos indígenas y los datos

El COVID-19 ha intensificado las desigualdades existentes. En muchos países, las repercusiones en los pueblos indígenas han sido especialmente graves y van desde mayores tasas de infección y mortalidad hasta pérdidas económicas, agitación social y discriminación.[16] El dicho “data is king” (“priman los datos”) ha resonado durante la pandemia, ya que los gobiernos y los investigadores se apoyan en gran medida en los datos para supervisar y gestionar los impactos de la pandemia y orientar sus respuestas. Para los pueblos indígenas, el COVID-19 ha ampliado la importancia de la soberanía de los datos, planteando así nuevos retos y oportunidades.

Existen numerosos argumentos reiterados sobre los motivos por los que los pueblos indígenas tienen derecho a datos oportunos, precisos y relevantes en relación con la pandemia.[17],[18],[19]  Sin datos desglosados de alta calidad es imposible conocer el alcance de los impactos de la pandemia en los pueblos indígenas o implementar respuestas bien fundamentadas. Se están llevando a cabo investigaciones para determinar cómo el déficit de datos a nivel mundial está perjudicando la salud y el bienestar de los pueblos indígenas durante la pandemia. Entre los retos clave se encuentran los siguientes: la falta de recopilación de identificadores indígenas, clasificaciones erróneas, el desglose limitado de datos, la falta de acuerdos de intercambio y uso de datos y la existencia de análisis de datos explícita o implícitamente racistas que carecen de contexto o conocimiento de las comunidades indígenas.[20],[21],[22] Estos problemas existen, en cierta medida, en todos los estados-nación; sin embargo, la magnitud del problema y sus repercusiones varían enormemente. Los pueblos indígenas de los países de ingresos bajos y medios son, por lo general, los que tienen menos acceso a los datos y a la información y menos recursos para proteger a sus comunidades, a la vez que experimentan un mayor riesgo de persecución. [23],[24]

La recopilación y el uso de los datos indígenas no están exentos de riesgos. La pandemia ha proporcionado muchas pruebas de la necesidad de formas sólidas de gobernanza de datos indígenas para abordar las preocupaciones en torno al daño de los datos, la privacidad grupal, el consentimiento, la vigilancia racista y la elaboración de perfiles algorítmicos.[25],[26],[27] En un mundo conectado digitalmente, el poder de los gobiernos y las empresas para definir, identificar y rastrear a las poblaciones “problemáticas” no tiene precedentes históricos. En algunos casos los gobiernos han utilizado la pandemia para acceder a los datos indígenas de formas que en tiempos “normales” serían inconcebibles. En Estados Unidos, por ejemplo, las naciones tribales tuvieron que proporcionar información sensible sobre sus gastos tribales, sus ciudadanos y sus números de cuentas bancarias al Departamento del Tesoro para poder acceder a fondos a través de la Ley de Ayuda, Alivio y Seguridad Económica por Coronavirus (Coronavirus Aid, Relief and Economic Security, CARES). En una violación masiva de datos, estos datos fueron posteriormente descargados por funcionarios gubernamentales desconocidos y enviados por correo electrónico a empleados no gubernamentales.[28]

Los investigadores y activistas del ámbito de la soberanía de los datos indígenas no han tardado en denunciar las injusticias vinculadas con datos relacionados con la pandemia[29],[30],[31] y han ofrecido posibles soluciones y alternativas. Trabajando en el marco de una colaboración internacional, investigadores de la soberanía de los datos indígenas elaboraron lineamientos para el uso de datos indígenas relacionados con el COVID-19 en los que se establecen los requisitos mínimos para los enfoques y normas diseñados por los indígenas en cuanto a sus datos, incluidos los derechos indígenas a la gobernanza y a la toma de decisiones sobre sus datos.[32] Los lineamientos, adoptados por la Alianza de Datos de Investigación (Research Data Alliance), describen las obligaciones de los financiadores, los gobiernos, los investigadores y los administradores de datos en cuanto a la recopilación, propiedad, aplicación, intercambio y difusión de los datos indígenas, específicamente respecto de cuestiones relacionadas con el COVID-19. Las redes de soberanía de los datos indígenas también han presentado argumentos convincentes acerca de la necesidad de invertir en infraestructuras de datos controladas por comunidades indígenas que den prioridad a las necesidades indígenas, apoyen la capacidad y la resiliencia comunitaria y mejoren el flujo de información para una respuesta de salud pública eficaz.[33] Se espera que a corto plazo el control indígena sobre los datos indígenas ayude a potenciar el acceso a recursos necesarios en la pandemia. A largo plazo, la soberanía de los datos indígenas se considera un mecanismo para hacer realidad un cambio de sistema que resulta tan urgente.

Soberanía y política de datos de los indígenas

Los datos son un recurso cultural, estratégico y económico. Tal y como los utilizan los estados-nación, los datos sobre los pueblos indígenas constituyen la principal base de pruebas sobre la que descansa la política indígena. Sin embargo, los pueblos indígenas, a nivel mundial, siguen siendo en gran medida excluidos de la recopilación, uso y aplicación de los datos sobre ellos, sus tierras y sus culturas.[34] En consecuencia, la mayoría de los datos indígenas existentes y las políticas elaboradas a partir de esos datos no reconocen los conocimientos o cosmovisión indígenas ni satisfacen las necesidades de datos de los pueblos indígenas. En este sentido, los pueblos indígenas se encuentran ante peculiares obstáculos al pleno aprovechamiento del poder de los datos para impulsar políticas eficaces. Por lo tanto, la política indígena debe ponerse en práctica como un concepto dual en lo que respecta a los entendimientos relacionados de la política desarrollada e implementada: por un lado, por un estado-nación en relación con sus pueblos indígenas y por otro, por las naciones indígenas en relación con sus propios pueblos.

En 2020, se reunieron los principales especialistas en soberanía de los datos indígenas de todo el mundo para producir una colección editada, Indigenous Data Sovereignty and Policy (Soberanía y política de datos indígenas), para abordar este enigma de datos y políticas.[35] El ímpetu del libro fue esclarecer desde las perspectivas indígenas los problemas y los desafíos de la relación entre los datos y las políticas indígenas. Como académicos, tratamos de abordar estas cuestiones tomando en cuenta las diferentes esferas socioculturales, naciones indígenas y estados-nación. Los argumentos sobre la problemática y las estrategias de corrección de las interacciones entre datos y políticas se enmarcaron en el concepto central de la soberanía de los datos indígenas.

Este libro, el cual representa un esfuerzo mundial en red de académicos y activistas de la soberanía de los datos indígenas, pretende subrayar cómo en el ámbito indígena la relación entre los datos y las políticas está impregnada tanto de daños como de beneficios potenciales. Por ejemplo, el continuo desequilibrio de poder entre los que determinan las políticas y los que están sujetos a ellas significa a menudo que el valor de las políticas basadas en datos no beneficia a los pueblos indígenas a cuyos intereses pretenden servir. Como han demostrado los académicos indígenas de Australia, Suecia, México y Colombia, el marco político resultante rara vez es benigno ya que consolida las desigualdades existentes en lugar de subsanarlas.

Otras contribuciones tales como la relativa a las iniciativas de datos y salud lideradas por indígenas en Canadá, el papel de los datos en las narrativas controvertidas de victimismo en el País Vasco, el choque de valores sobre los datos que parten del conocimiento indígena y el legado del colonialismo y la injusticia epistémica han subrayado la centralidad de la dinámica de poder y la respuesta (a menudo, llena de resentimiento) que se produce en el espacio de los datos y las políticas a nivel internacional. Sin embargo, los escritos académicos también han proporcionado múltiples ejemplos del valor y la validez de la soberanía de los datos indígenas para apoyar el potencial transformador de los datos. Entre ellos se encuentran las contribuciones a las aspiraciones maoríes de autodeterminación, la aplicación práctica de la soberanía de datos indígenas para los indígenas de la cultura pueblo, el papel de la red de soberanía de datos indígenas Te Mana Raraunga (Te Mana Raraunga Māori Data Sovereignty Network) en el establecimiento de la soberanía de datos maorí como un discurso político legítimo, el trabajo activo de integración de las prácticas de soberanía de datos indígenas quechuas y la epidemiología maorí kaupapa basada en valores, sistemas de conocimiento y ontologías maoríes. En estos ejemplos, los datos proporcionan la evidencia de políticas en beneficio de aquellos a los que se refieren: los pueblos indígenas.

La literatura recopilada demuestra que el ritmo de la revolución de los datos indígenas varía significativamente según el estado-nación. Sin embargo, en todos los países, la alteración del paradigma actual de datos y políticas indígenas sigue siendo una tarea continua. El cambio requerirá algo más que la adopción de un enfoque diferente por parte de las agencias de datos oficiales; requiere de una reordenación de la infraestructura de datos junto con la priorización de los intereses en materia de datos de los pueblos indígenas, en la mayoría de los casos por primera vez. Por encima de todo, si se quiere lograr un cambio duradero, los cambios deben ser sistémicos e implicar un reparto de poder con las comunidades y naciones indígenas.

Puesta en práctica de los Principios CARE

Publicados en septiembre de 2019, los Principios CARE para la Gobernanza de Datos Indígenas (Beneficio Colectivo, Autoridad de Control, Responsabilidad y Ética) establecen las expectativas mínimas para guiar la inclusión de los pueblos indígenas en la gobernanza de datos en los ecosistemas de datos de otros gobiernos, instituciones, empresas y organizaciones.[36],[37],[38] En 2020, la GIDA se dedicó a socializar los Principios CARE entre comunidades internacionales de datos y políticas a través de proyectos de investigación, seminarios web y colaboraciones. A través de una serie de seminarios web con ORCID (Open Researcher and Contribution ID),[39] colaboraciones continuas con la Alianza de Datos de Investigación y su Grupo de Interés Internacional en la Soberanía de los Datos Indígenas (International Indigenous Data Sovereignty Interest Group)[40] y otras participaciones virtuales más, los Principios CARE llegaron a una amplia audiencia en América del Norte, Australia-Asia y el mundo. Las traducciones de los Principios CARE del inglés al español y al vietnamita aumentaron el acceso a la GIDA por parte de los pueblos indígenas y otros en las Américas y Asia. [41]

Los Principios CARE pretenden que las relaciones con los datos pasen de ser una consulta regulada a un diálogo basado en el valor que ponga en primer plano las culturas y los sistemas de conocimiento indígenas dentro de los ecosistemas de datos. Los Principios CARE complementan los Principios FAIR[42] (Encontrables, Accesibles, Interoperables, Reutilizables). El hacer que los datos se ajusten tanto a los principios CARE como FAIR crea un espacio para infundir la procedencia, el protocolo y los permisos a lo largo del ciclo de vida de los datos con el fin de promover resultados y beneficios equitativos del acceso, uso, reutilización y atribución de los datos. La puesta en práctica de los principios CARE y FAIR para los datos de los pueblos indígenas requiere herramientas que guíen la inclusión del conocimiento indígena en los sistemas de datos.

Las leyes, políticas y prácticas tribales y de otras instituciones, así como las infraestructuras digitales, pueden reflejar y promulgar los principios de la soberanía de los datos indígenas y CARE. Algunos de estos mecanismos existían antes del movimiento por la soberanía de los datos indígenas y de la publicación de los Principios CARE, como por ejemplo los propios códigos, lineamientos, procesos de revisión de investigaciones e infraestructura técnica y recursos humanos de las naciones indígenas; el apoyo a la soberanía de los datos indígenas en los informes del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre el derecho a la privacidad en la era digital[43] y las herramientas de infraestructura que enriquecen los metadatos, tales como las Etiquetas de Conocimiento Tradicional (Traditional Knowledge Labels).[44]

En 2020, se desarrolló una proliferación de políticas y lineamientos que apoyan los Principios CARE y la soberanía de los datos indígenas, entre ellos el Código de Ética para la Investigación de los Aborígenes e Isleños del Estrecho de Torres del Instituto Australiano de Estudios de los Aborígenes e Isleños del Estrecho de Torres (Australian Institute of Aboriginal and Torres Strait Islander Studies, AIATSIS),[45] el proyecto de Recomendación de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) sobre la Ciencia Abierta[46], la Declaración de la Asociación de Políticas sobre la Ciencia, la Tecnología y la Innovación (Policy Partnership on Science, Technology, and Innovation, PPSTI) sobre la Ciencia Abierta[47] y el “Intercambio de datos con apego a la soberanía de los datos indígenas” en las recomendaciones y lineamientos del Grupo de Trabajo COVID-19 de la Alianza de Datos de Investigación sobre el intercambio de datos.[48] También se ampliaron las herramientas de infraestructura digital tales como el desarrollo de las Etiquetas Bioculturales[49] y los esfuerzos del Instituto de Ingenieros Eléctricos y Electrónicos para crear una práctica recomendada para la procedencia de los datos de los pueblos indígenas.[50] Sin embargo, se necesitan más mecanismos, así como criterios para valorar y evaluar la forma en que las instituciones no tribales están aplicando los Principios CARE.

Para reforzar la puesta en práctica de CARE, GIDA e iniciativas de colaboradores han identificado la necesidad y la coproducción de 1) criterios CARE para la implementación, como un conjunto de indicadores para los principios; 2) ofertas de formación y educación sobre diversos elementos relacionados con los datos indígenas, la soberanía y la gobernanza para los pueblos indígenas como titulares de derechos y para otros en calidad de partes interesadas; 3) sistemas alternativos de licencias y acuerdos que apoyen a las comunidades en su participación en los sistemas de datos externos; y 4) mecanismos para la procedencia, permiso y protocolos que incorporen la atribución y los parámetros de uso definidos por los pueblos indígenas a lo largo del ciclo de vida de los datos.

Oportunidades y retos futuros

Mientras que los avances hacia la soberanía de los datos indígenas y los Principios CARE aumentaron en 2020, permanecen desafíos en torno al big data, la ciencia abierta y datos abiertos.[51],[52],[53],[54] Entre los otros motivos de preocupación existentes al finalizar 2020, se encuentran la brecha de implementación que se produce cuando las instituciones apoyan la soberanía de los datos indígenas pero no la promulgan a pesar de adoptar políticas y lineamientos y la manera de poner en práctica la soberanía de los datos indígenas y los Principios CARE en el sector privado, donde posiblemente se encuentren los mayores riesgos, y lograr un mayor alcance y colaboración con los pueblos indígenas en todo el mundo, especialmente en África, Asia y América Latina.

Stephanie Russo Carroll (nativa ahtna del pueblo Kluti-Kaah) es profesora adjunta de la Universidad de Arizona (EE.UU.), presidenta de la Alianza Internacional de los Datos Indígenas (Global Indigenous Data Alliance) y cofundadora de la Red de Soberanía de los Datos Indígenas de Estados Unidos (United States Indigenous Data Sovereignty Network).

Tahu Kukutai (Ngāti Tiipa, Ngāti Kinohaku, Te Aupōuri) es profesora de la Universidad de Waikato en Aotearoa Nueva Zelanda y cofundadora de la red de soberanía de datos maorí Te Mana Raraunga.

Maggie Walter (palawa) es profesora distinguida de la Universidad de Tasmania (Australia) y cofundadora del Colectivo Australiano de Soberanía de los Datos Indígenas Maiam nayri Wingara.

Este artículo es parte de la 35a edición de El mundo indígena, un resumen anual producido por IWGIA que sirve para documentar e informar sobre los desarrollos que han experimentado los pueblos indígenas. Encuentra El Mundo Indígena 2021 completo aquí

Notas y referencias

[1] Rodríguez-Lonebear, Desi. “Building a data revolution in Indian Country” (Construyendo una revolución de datos en la Nación Indígena). En Indigenous data sovereignty: Toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 253-72. Canberra: ANU Press, 2016.

[2] Kukutai, Tahu, y John Taylor (Eds). Indigenous data sovereignty: Toward an agenda (La soberanía de los datos indígenas: hacia una agenda). Canberra: ANU Press, 2016.

[3] First Nations Information Governance Centre. “Pathways to First Nations’ data and information sovereignty” (Caminos hacia la soberanía de datos e información de las Primeras Naciones). En Indigenous data sovereignty: Toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 139-55. Canberra: ANU Press, 2016.

[4] Kukutai y Taylor, op cit.

[5] Snipp, Matthew. “What does data sovereignty imply: what does it look like?” (¿Qué implica la soberanía de datos? ¿Qué aspecto tiene?). En Indigenous data sovereignty: Toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 39-55. Canberra: ANU Press, 2016.

[6] First Nations Information Governance Centre, op cit.

[7] Hudson, Maui et al. “Tribal data sovereignty: Whakatōhea rights and interests” (Soberanía de datos tribal: los derechos e intereses de los Whakatōhea). En Indigenous data sovereignty: Toward an agenda, editado por Tahu Kukutai y John Taylor, 157-78. Canberra: ANU Press, 2016.

[8] Walter, Maggie et al. “Indigenous Data Sovereignty Briefing Paper 1” (Documento informativo sobre la soberanía de los datos indígenas 1). Grupo de Soberanía de los Datos Miaim nayri Wingara y el Instituto Australiano de Gobernanza Indígena, 2018. Reconocemos la contribución pionera de John Taylor.

[9] Carroll, Stephanie Russo et al. “Indigenous data during COVID-19: From Outside to Within” (Datos indígenas durante el COVID-19: de afuera hacia adentro). En revisión en Frontiers in Medical Sociology.

[10] Véase Alianza Mundial de Datos Indígenas, https://www.gida-global.org

[11] Grupo de trabajo COVID-19 de datos indígenas de la Alianza de Datos de Investigación. “Data sharing respecting Indigenous data sovereignty” (El intercambio de datos con apego a la soberanía de los datos indígenas). En Grupo de Trabajo COVID-19 de la Alianza de Datos de Investigación (2020). Recommendations and guidelines on data sharing (Recomendaciones y lineamientos sobre el intercambio de datos). Alianza de Datos de Investigación. https://doi.org/10.15497/rda00052

[12] Walter, Maggie, Tahu Kukutai, Stephanie Russo Carroll, Desi Rodriguez-Lonebear (Eds.) (2020). Indigenous Data Sovereignty and Policy (Soberanía y política de datos indígenas). Nueva York: Routledge. Este libro y cada uno de sus 14 capítulos están disponibles en acceso abierto en Taylor and Francis en: https://www.taylorfrancis.com/books/indigenous-data-sovereignty-policy-maggie-walter-tahu-kukutai-stephanie-russo-carroll-desi-rodriguez-lonebear/e/10.4324/9780429273957.

[13] Grupo de Interés Internacional en la Soberanía de los Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación. Septiembre de 2019. “CARE Principles for Indigenous Data Governance” (Principios CARE para la gobernanza de los datos indígenas). Alianza Mundial de Datos Indígenas. www.gida-global.org.

[14] Carroll, Stephanie Russo et al. “The CARE Principles for Indigenous Data Governance” (Principios CARE para la gobernanza de los datos indígenas). Data Science Journal, 19: 43, pp. 1-12. Disponible en https://doi.org/10.5334/dsj-2020-043

[15] Carroll, Stephanie et al. “Working with the CARE principles: operationalizing Indigenous Data Governance” (Trabajo con los Principios CARE: poniendo en práctica la governanza de los datos indígenas). Instituto Ada Lovelace, 9 de noviembre de 2020. Disponible en https://www.adalovelaceinstitute.org/operationalising-indigenous-data-governance/

[16] Grupo de trabajo COVID-19 de datos indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[17] Grupo de trabajo COVID-19 de datos indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[18] Véase National Māori Pandemic Group, Te Rōpū Whakakaupapa Urutā, https://www.uruta.maori.nz/

[19] Carroll et al.Indigenous Data During COVID-19” (Datos indígenas durante la COVID-19), Op Cit.

[20] Grupo de trabajo COVID-19 de datos indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[21] Carroll, Stephanie Russo et al. “Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic: Straddling Erasure, Terrorism, and Sovereignty” (Datos indígenas en la pandemia COVID-19: entre supresión, terrorismo y soberanía). Consejo de Investigación de Ciencias Sociales, Items: Insights from the Social Sciences, junio de 2020. Disponible en https://items.ssrc.org/covid-19-and-the-social-sciences/disaster-studies/indigenous-data-in-the-covid-19-pandemic-straddling-erasure-terrorism-and-sovereignty/.

[22] Carroll, et al. Indigenous Data During COVID-19” (Datos indígenas durante la COVID-19). Op Cit.

[23] Naciones Unidas, Departamento de Asuntos Económicos y Sociales. “Indigenous Peoples & the COVID-19 Pandemic: Considerations” (Pueblos indígenas y la pandemia del COVID-19: consideraciones). 2020. Disponible en https://www.un.org/development/desa/indigenouspeoples/wp-content/uploads/sites/19/2020/04/COVID19_IP_considerations.pdf

Organización Mundial de la Salud. “Situational Report 182: Coronavirus Disease (COVID-19)” (Informe de situación N°182: enfermedad por el coronavirus (COVID-19)). 20 de julio de 2020. Disponible en https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200720-covid-19-sitrep-182.pdf?sfvrsn=60aabc5c_2

[24] del Pino S, Camacho A. “Considerations on Indigenous Peoples, Afro-Descendants, and Other Ethnic Groups During the COVID-19 Pandemic” (Consideraciones relativas a los pueblos indígenas, afrodescendientes y otros grupos étnicos durante la pandemia de la COVID-19). Organización Panamericana de la Salud. Disponible en https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/52251/PAHOIMSPHECOVID-19200030_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y

[25] Carroll, et al. “Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic” (Datos indígenas en la pandemia de COVID-19). Op Cit.

[26] Furlow, Bryant. “Federal investigation finds hospital violated patients’ right by profiling, separating Native mothers and newborns” (Una investigación federal revela que un hospital violó los derechos de pacientes por discriminación al separar a madres indígenas de sus recién nacidos). Indian Z, 24 de agosto de 2020. Disponible en https://www.indianz.com/News/2020/08/24/hospital-violated-rights-native-mothers.asp.

[27] Organización Mundial de la Salud. “Situational Report 182: Coronavirus Disease (COVID-19)” (Informe de situación N°182: enfermedad por el coronavirus (COVID-19)). 20 de julio de 2020. Disponible en https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200720-covid-19-sitrep-182.pdf?sfvrsn=60aabc5c_2

[28] Carroll, et al. “Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic” (Datos indígenas en la pandemia de COVID-19). Op Cit.

[29] Cormack, Donna y Tahu Kukutai. “Pandemic paternalism: A reflection on Indigenous data from Aotearoa” (Paternalismo pandémico: una reflexión sobre los datos indígenas de Aotearoa). En COVID-19 from the margins: Pandemic invisibilities, policies and resistance (COVID-19 desde las afueras: invisibilidades, políticas y resistencias pandémicas) en The Datafied Society, editado por Stefania Milan, Emiliano Treré y Silvia Masiero. 141 – 144). Amsterdam: Institute of Network Cultures.

[30] Carroll, et al. “Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic” (Datos indígenas en la pandemia de COVID-19). Op Cit.

[31] Carroll et al. Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic” (Datos indígenas en la pandemia de COVID-19). Op Cit.

[32] Grupo de Trabajo COVID-19 de Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[33] Carroll et al. “Indigenous Data in the COVID-19 Pandemic” (Datos indígenas en la pandemia de COVID-19). Op Cit.

[34] Kukutai, Tahu y Maggie Walter. “Recognition and indigenizing official statistics: Reflections from Aotearoa New Zealand and Australia” (Reconocimiento e indigenización de estadísticas oficiales: reflexiones desde Aotearoa Nueva Zelanda y Australia). Statistical Journal of the IAOS. 31:2, 317-326, 2015. DOI: 10.3233/sji-150896. Disponible en https://content.iospress.com/articles/statistical-journal-of-the-iaos/sji896 .

[35] Walter, Maggie, Tahu Kukutai, Stephanie Russo Carroll, Desi Rodriguez-Lonebear (Eds.) Op Cit.

[36] Grupo de Trabajo COVID-19 de Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[37] Carroll et al. “The CARE Principles for Indigenous Data Governance” (Los Principios CARE para la gobernanza de los datos indígenas9. Op Cit.

[38] Carroll et al. “Working with the CARE principles” (Trabajando con los Principios CARE). Op Cit.

[39] Véase Seminarios web ORCID GIDA, https://orcid.figshare.com/search?q=:keyword:%20%22GIDA%22.

[40] Véase Grupo de Interés Internacional en la Soberanía de los Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, https://www.rd-alliance.org/groups/international-indigenous-data-sovereignty-ig

[41] Traducciones disponibles en www.gida-global.org/care.

[42] Wilkinson, Mark D., et al. “The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship” (Los Principios Rectores FAIR para la administración y gestión de datos científicos). Scientific Data 3:160018, 2016. doi: 10.1038/sdata.2016.18

[43] Relator Especial de la ONU sobre el derecho a la privacidad. “Big Data Open Data Taskforce Report” (Informe del grupo de trabajo sobre datos abiertos de Big Data) (A/73/438); Relator Especial de la ONU sobre el derecho a la privacidad. https://undocs.org/A/73/438; Proyecto de Recomendación sobre la Protección y el Uso de Datos Relacionados con la Salud. https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Privacy/SR_Privacy/DraftRecommendationProtectionUseHealthRelatedData.pdf

[44] Véase Local Contexts, https://localcontexts.org/

[45] Instituto Australiano de Estudios de los Aborígenes e Isleños del Estrecho de Torres (AIATSIS). 2020. “AIATSIS Code of Ethics for Aboriginal and Torres Strait Islander Research” (Código de Ética para la Investigación de los Aborígenes e Isleños del Estrecho de Torres del AIATSIS). Disponible en https://aiatsis.gov.au/sites/default/files/2020-10/aiatsis-code-ethics.pdf

[46] Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO). “First Draft of the UNESCO Recommendation on Open Science” (Anteproyecto de recomendación de la UNESCO sobre la ciencia abierta). 2020. Disponible en https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000374837

[47] Asociación Política sobre Ciencia, Tecnología e Innovación (PPSTI). “Statement on Open Science” (Declaración sobre la ciencia abierta). 2020. Disponible en https://www.apec.org/-/media/Files/Groups/PPSTI/2020/Oct/PPSTI-Statement-on-Open-Science.pdf?la=en&hash=5254324CF5CCF763A6CCC19613E3F223A9F6740A

[48] Grupo de Trabajo COVID-19 de Datos Indígenas de la Alianza de Datos de Investigación, Op Cit.

[49] Véase Local Contexts, https://localcontexts.org/

[50] Véase https://standards.ieee.org/project/2890.html

[51] Kukutai, Tahu, Stephanie Russo Carroll, Maggie Walter. “Indigenous Data Sovereignty” (Soberanía de los datos indígenas) En The Indigenous World 2020 (El Mundo Indígena 2020), editado por Dwayne Mamo, 654-662. IWGIA, 2020. Disponible en http://iwgia.org/images/yearbook/2020/IWGIA_The_Indigenous_World_2020.pdf

[52]Rainie, Stephanie Carroll et al. “Issues in Open Data: Indigenous Data Sovereignty”, (Problemáticas en los datos abiertos: soberanía de los datos indígenas). En The state of Open Data: Histories and horizons (El estado de los datos abiertos : historias y horizontes), editado por T. Davies, S. Walker, M. Rubinstein y F. Perini, 300-19. Ciudad del Cabo y Ottawa: African Minds and International Development Research Centre, 2019.

[53] Walter, Maggie et al. “Indigenous Data Sovereignty in the era of Big Data and Open Data” (Soberanía de los datos indígenas en la era del big data y open data). Australian Journal of Social Issues 4:141, 2020. Disponible en https://doi.org/10.1002/ajs4.141

[54] Hudson, Maui et al. “Rights, interests and expectations: Indigenous perspectives on unrestricted access to genomic data” (Derechos, intereses y expectativas: perspectivas indígenas sobre el acceso irrestricto a los datos genómicos). Nature Reviews Genetics 21, 377-384, 2020. Disponible en https://doi.org/10.1038/s41576-020-0228-x

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